Il presupposto per una partecipazione attiva del cittadino alle decisioni mediche che lo concernono è il consenso informato. Esso dovrebbe permettere all’utente dei servizi di esprimere le proprie “preferenze”. Ciò sarà possibile solo alla condizione che il paziente abbia preliminarmente ricevuto tutte le informazioni “tecniche” sulle problematiche connesse alle prestazioni proposte per risolvere e gestire un determinato problema sanitario (benefici, rischi, eventi non desiderati e incertezze). L’integrazione di tali informazioni “tecniche” nei valori, negli obiettivi e nelle aspettative di vita del paziente dovrebbero in principio permettere all’utente l’espressione di preferenze in materia medico-sanitaria.
Inutile negare che molti sono gli ostacoli frapposti al consenso informato che, in realtà, è un obiettivo “ideale” da perseguire. L’ostacolo più comune è - anche se può sembrare paradossale - la fiducia relazionale. Essa infatti inibisce alla base sia la richiesta di un secondo parere sia il bisogno di disporre (e soprattutto di chiedere) informazioni supplementari.
Perché il paziente dovrebbe chiedere un secondo parere?
Da un punto di vista puramente teorico si può affermare che dovrebbe chiederlo in quanto la medicina non è una scienza esatta e perché la pratica medica lo è ancor meno. Infatti, all’incertezza della “scienza” medica bisogna aggiungere quella relativa al grado di aggiornamento del professionista che la esercita. Le ricerche sulla variabilità delle pratiche mediche dimostrano che le proposte diagnostiche o terapeutiche per risolvere un dato problema di salute possono variare in funzione di un gran numero di fattori ma, in particolare, relativamente al medico che è stato consultato.
La letteratura scientifica sulla “variabilità” è immensa e per chi la conosce chiedere un secondo parere dovrebbe essere non solo “imperativo” ma un’attitudine per così dire “naturale”. Quindi non essendo la medicina una scienza esatta ed essendo l’attività clinica molto variabile in relazione al grado di aggiornamento del medico e dei conflitti di interesse a cui egli è soggetto, spesso diventa molto utile chiedere un secondo parere. È tuttavia utile rilevare che il 70-80 per cento dei cittadini crede che la medicina sia una scienza esatta!
In quali casi è utile chiedere un secondo parere?
Un secondo parere potrebbe essere particolarmente utile per le diagnosi “importanti” e per interventi invasivi. Ad esempio, in caso di tumore si sa che anche la citologia e l’anatomia patologica contano una certa percentuale di errore. Un secondo parere è quindi utile laddove una diagnosi non corretta può avere un impatto importante, per non dire devastante, sulla vita della persona. Quando si tratta di proposte terapeutiche è preferibile appellarsi a più pareri specialmente nel caso di operazioni chirurgiche per le quali, come dimostrato da diversi studi, vi è una grande diversità nel porre le indicazioni e, conseguentemente, una rilevante variabilità di prevalenza o di incidenza in funzione del medico consultato, del servizio attivato o di altri fattori quali ad esempio lo status socio-economico del paziente.
Per circa una quindicina di operazioni chirurgiche comuni ed elettive conviene chiedere un secondo parere. Diversi studi hanno rilevato elevati tassi di “non conferma” (oltre il 30 per cento) per questi interventi allorquando si è chiesto un secondo parere. Probabilmente la conoscenza di questi studi spinge a far capire l’utilità di chiedere un secondo parere.
L’importanza del secondo parere
A mio avviso anche pedagogica. Quando si chiede un secondo parere e non viene confermata la prima diagnosi o terapia, si capisce sulla propria pelle che la medicina non è una scienza esatta e quindi si dovrebbe tendere a ridimensionare le attese, che negli ultimi anni stanno diventando sempre più mitiche, verso la scientificità della pratica medica e l’efficacia a 360 gradi della medicina. Si contribuirebbe quindi a ricondurre tali attese alla realtà dell’evidenza della pratica quotidiana.
Ho sempre ritenuto utile che, almeno a livello sociale, si promuova un “sano sospetto” verso l’efficacia e soprattutto l’adeguatezza di tutto quanto è proposto o prescritto sul cosiddetto mercato sanitario - il che non significa necessariamente creare della “sfiducia gratuita”.
Dagli anni novanta abbiamo diffuso a tre riprese a tutte le famiglie del Cantone Ticino altrettanti opuscoli in cui veniva spiegato il perché può essere utile chiedere un secondo parere. Si diceva tra l’altro che il secondo parere non deve essere visto come un atto di sfiducia verso il medico poiché la medicina non è una scienza esatta. Si consigliava, tra l’altro, di non palesare al secondo medico a cui si richiedeva un parere supplementare su una diagnosi o una terapia che un primo medico aveva già formulato una proposta. Così facendo si evitava di condizionare il secondo medico che altrimenti si sarebbe difficilmente discostato dal primo parere. Questi opuscoli sono stati diffusi dal servizio sanitario del Cantone Ticino in collaborazione con l’Ordine dei medici.
Negli opuscoli si consigliava in particolare di chiedere un secondo parere per queste procedure chirurgiche: colecistectomia, emorroidectomia, isterectomia (in assenza di una indicazione tumorale), ernia inguinale, tonsillectomia, raschiamento dell’utero, prostatectomia (anche qui quando l’indicazione non era un tumore), meniscectomia, cataratta, vene varicose ed ernia discale (quando non esistevano segni di paralisi agli arti inferiori o alla vescica).
Il Canton Ticino e la campagna informativa sul secondo parere
Nel 1990 abbiamo elaborato e diffuso un primo opuscolo dal titolo “I tuoi diritti come paziente. Il secondo parere: come, quando e perché?”. Dopo la sua diffusione, la percentuale di popolazione che annualmente chiedeva un secondo parere, è passata dal 18 al 30 per cento e al 38 per cento secondo un sondaggio ancora più recente.
Nel 41 per cento dei casi lo si è chiesto per un’operazione chirurgica, nel 14 per cento per l’uso di farmaci, nel 33 per cento per prestazioni di tipo diagnostico e nel 12 per cento per altre terapie non chirurgiche. Abbiamo anche chiesto ai cittadini come si sono comportati dopo aver ottenuto un secondo parere diverso dal primo. Il 75 per cento ha optato per il secondo parere, il 4 per cento ha invece tenuto fede al primo, mentre solo il 7 per cento ha chiesto un terzo parere e il 13 per cento ha preferito rinunciare a qualsiasi prestazione. Va osservato che da noi il 95 per cento dei cittadini considera un diritto chiedere il secondo parere.
Mammografia e Screening: La posizione del Consiglio dei Medici Svizzeri
A gennaio 2013, il Consiglio dei Medici Svizzeri ha avuto mandato di preparare una revisione sullo screening mammografico. Al momento di iniziare il progetto, gli esperti erano a conoscenza delle controversie degli ultimi 10 - 15 anni sullo screening mammografico, ma dopo revisione dell’evidenza e analisi delle implicazioni, Nikola Biller-Andorno e Peter Jüni dell’Università di Zurigo e di Berna e Harvard Medical School di Boston, erano ancora più preoccupati.
Il Consiglio ha notato che l’attuale discussione si basa su analisi ripetute degli stessi studi iniziati più di 50 anni fa. Una riduzione del 20% del rischio relativo di mortalità per tumore mammario associata alla mammografia, descritta dalla maggior parte degli esperti, è stata ottenuta a scapito di una diagnosi derivata da mammografie ripetute, successive biopsie e sovra-diagnosi di tumori mammari.
Dopo 25 anni di follow-up, sono stati rilevati 106 casi di sovra-diagnosi del tumore su 484 casi sottoposti a screening (21.9%), cioè 106 donne su 44925 sono state sottoposte a trattamenti non necessari (chirurgia, radioterapia, chemioterapia o combinazione di queste). Inoltre una revisione della Cochrane di 10 studi, che comprendevano più di 600000 donne, ha evidenziato la mancanza di effetto della mammografia sulla mortalità globale, con al massimo una lieve riduzione della mortalità per tumore mammario oscurata da un aumento della mortalità per altre cause.
I dati di uno studio statunitense indicano che la percezione di 717 donne su 1003 (71.5%) era che lo screening riducesse il rischio di morte per tumore mammario di circa la metà e che 723 donne (72.1%) pensavano che almeno 80 decessi potessero essere evitati ogni 1000 donne sottoposte allo screening. I dati reali, da tre studi, suggeriscono invece che solo un decesso per tumore mammario può essere prevenuto con lo screening mammografico.
La relazione del Consiglio dei Medici Svizzeri, pubblicata il 2 febbraio 2014, dichiara che solo un decesso per tumore mammario può essere prevenuto ogni 1000 donne sottoposte a screening mammografico e non esiste alcuna evidenza di modificazione della mortalità globale. Al contempo, devono essere considerati i risultati falsi positivi e il rischio di sovra-diagnosi: per ogni decesso per tumore mammario evitato (studio statunitense di screening annuale per 10 anni nelle donne over-50), 490 donne su 670 sottoposte a screening potrebbero avere un risultato falso positivo, con conseguente ripetizione dell’esame, 70 donne su 100 una biopsia non necessaria e da 3 a 14 donne subirebbero sovra-diagnosi di un tumore mammario che non si sarebbe manifestato clinicamente.
A questo punto, il Consiglio ha raccomandato di sospendere l’avvio di nuovi programmi di screening mammografico o il rinnovo di quelli in atto e ha suggerito di valutare la qualità di tutte le forme di screening mammografico per offrire un’adeguata informazione alle donne sui benefici e sui danni dello screening.
Queste raccomandazioni sono state criticate da molti esperti e organizzazioni svizzere e in alcuni casi dichiarate ‘non etiche’, sia perché contrarie al consenso globale di esperti internazionali sia perché destabilizzanti per le donne.
Il Consiglio dei Medici Svizzeri è un’organizzazione non governativa, quindi le sue raccomandazioni non sono legalmente vincolanti e non è chiaro quali effetti potranno avere sulla vita politica del Paese, che sebbene piccolo ha molti cantoni di lingua italiana e francese che adottano screening mammografici nelle donne over-50. La partecipazione a questi programmi varia tra il 30 e il 60%, range che si spiega con l’esistenza di ambulatori privati che eseguono mammografie. In Svizzera, almeno tre quarti delle donne over-50 si sono sottoposte a mammografia una volta nella vita.
È facile promuovere lo screening mammografico se la maggioranza delle donne crede nei suoi benefici (di ridurre il rischio e la mortalità per il tumore mammario in stadio avanzato) e gli autori si dichiarerebbero favorevoli allo screening se i benefici fossero reali, ma non lo sono. Quindi dal punto di vista etico, un programma sanitario pubblico che non produce in modo chiaro più benefici che danni è difficile da giustificare, mentre offrire informazioni chiare, promuovere un’appropriata assistenza e prevenire la sovra-diagnosi e il sovra-trattamento è, secondo gli autori, la scelta migliore.
La dottoressa Giordano e il dottor Segnan, che dirigono il programma di screening a Torino, hanno condotto un’analisi degli opuscoli distribuiti in Italia che è a tal proposito illuminante circa la sistematica non-informazione. Uno studio recente ha mostrato che in Italia l’80 per cento delle donne crede che la mammografia annulli o riduca il rischio di ammalarsi di cancro al seno, e negli altri paesi analizzati (Svizzera, Gran Bretagna, USA) la percentuale è più o meno di questo ordine di grandezza. Tale percezione ormai diffusa è la conseguenza di un’informazione parziale, non corretta ed intrisa di conflitti di interessi.
Tabella riassuntiva dei risultati dello studio del Consiglio dei Medici Svizzeri
| Risultato | Valore | Note |
|---|---|---|
| Decessi per tumore mammario prevenuti ogni 1000 donne sottoposte a screening | 1 | |
| Donne con risultato falso positivo (su 670) | 490 | |
| Donne sottoposte a biopsia non necessaria (su 100) | 70 | |
| Donne con sovra-diagnosi di tumore mammario | 3-14 | Su 1000 donne sottoposte a screening |
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