L'attesa di un bambino è un periodo di grandi cambiamenti psicologici e aspettative. Frasi come "Sarà maschio o femmina?", "Assomiglierà alla mamma o al papà?", "Quale nome gli daremo?" riempiono i pensieri dei futuri genitori. La gravidanza è vista non solo come una trasformazione, ma anche come un "salto nel buio", un'attesa dell'ignoto.
Tuttavia, questo tempo può diventare ambivalente quando emergono preoccupazioni sulla salute del bambino. Frasi come "C’è un problema serio a…", "Purtroppo il cuore non si è formato come avrebbe dovuto", "Manca una parte del diaframma" o "Il risultato dell’amniocentesi ha rilevato un’anomalia incompatibile con la vita" possono infrangere l'idealizzazione del futuro.
La Diagnosi Grave e il Primo Impatto
La notizia di una diagnosi grave può provocare uno stato di shock nei genitori, rendendo difficile l'accettazione immediata. Si ripercorrono febbrilmente tutte le tappe della gravidanza e si cercano possibili errori fatali. Ci si chiede come mai, nonostante uno stile di vita sano, il bambino possa avere problemi.
Un buon operatore sanitario non promette miracoli, ma fornisce informazioni utili per comprendere la situazione, le conseguenze della malattia e come affrontarla. In Europa esistono buone fonti di riferimento per i genitori in attesa di bambini con gravi patologie.
È importante usare le parole con cura, evitando termini come "bambino terminale" o "feto terminale". Tutti gli esseri viventi meritano attenzione e rispetto, indipendentemente dalla loro condizione. Un bambino affetto da una malattia grave rappresenta un dolore indicibile, ma anche un amore illimitato. Gli operatori sanitari possono aiutare i genitori a conservare ciò che di positivo rimane dopo una diagnosi infausta.
Test Diagnostici Prenatali
Dal 1980, i test diagnostici sono diventati routine nella cura prenatale. Oltre ai test invasivi come villocentesi e amniocentesi, ci sono anche test di screening probabilistico come il "duo test" e la "translucenza nucale". Il "duo test" misura la concentrazione di Free-Beta HCG e PAPP-A nel sangue, mentre la "translucenza nucale" analizza, tramite ecografia, l'area dietro il collo del bambino, il cui livello di accrescimento è proporzionale al rischio di anomalie cromosomiche e malformazioni congenite.
Indipendentemente da quando viene data la notizia, la prima reazione è un forte senso di confusione e disorientamento. Dopo la diagnosi, la prima decisione da prendere è se continuare o meno la gravidanza.
La Scelta: Continuare o Interrompere la Gravidanza
Decidere se continuare o interrompere la gravidanza è una scelta dolorosa. È utile parlarne con esperti e cercare sostegno. I genitori hanno il diritto di chiedere informazioni specifiche ed esaurienti. In molti vogliono capire cosa sia successo al loro bambino e perché.
In ogni caso, non sempre i genitori hanno molto tempo per accettare la realtà e devono affrontare la scelta tra terminare la gravidanza o seguirne il corso naturale. Entrambe le opzioni sono difficili, poiché comportano l'idea della malattia o della morte del bambino.
È importante che la coppia decida insieme, focalizzandosi sui propri sentimenti. L'uomo solitamente si preoccupa dello stato emotivo e fisico della compagna, ma la decisione deve essere condivisa, anche se il corpo è della donna e il figlio è di entrambi.
Alcuni genitori decidono immediatamente di continuare, altri richiedono più tempo, altri ancora possono decidere di abortire. Mantenere la decisione presa può essere un ulteriore momento di difficoltà.
Interruzione di Gravidanza
- Prima della tredicesima settimana: Interruzione volontaria di gravidanza o aborto provocato, tramite via chirurgica o chimica, in anestesia generale.
- Dopo la tredicesima settimana ed entro la ventiquattresima: Interruzione terapeutica di gravidanza tramite induzione del parto, con la donna cosciente durante il travaglio.
Cure Palliative Neonatali
Nel caso in cui si scelga di continuare la gravidanza, le cure palliative offrono un modello di supporto fornito da un'equipe di specialisti (medici, ostetriche, neonatologi, operatori sociali, educatori infantili, consulenti genetici, pediatri, ecc.) che mirano alla qualità della vita, rinforzando il conforto e la dignità del paziente, lasciando che la morte venga vissuta come un evento naturale. Queste cure possono affiancarsi a trattamenti medici per ottenere benefici per il neonato.
Si tratta della cura totale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, fornendo un adeguato supporto alla famiglia. Non sempre è possibile conoscere a priori quale intervento medico sarà adatto, data la complessità della situazione.
Affrontare l'Incertezza
L'ansia aumenta notevolmente, portando a domande come: "Come sarà il parto?", "Il piccolo soffrirà?", "Quanto sopravvivrà?", "Quali cure saranno più idonee?". I genitori che decidono di attendere e seguire l’ordine naturale degli eventi vivono in un'incertezza che può essere logorante senza un adeguato sostegno sociale e professionale.
Dopo la diagnosi, le emozioni più frequenti sono ansia, shock ed incredulità, seguite da rabbia, frustrazione e colpa. Aumenta la preoccupazione per il benessere psichico e fisico del bambino, temendone le sofferenze qualora nascesse vivo e il dolore qualora dovesse nascere già morto.
Creare Ricordi e Cercare Supporto
È importante creare esperienze speciali con il proprio bambino, memorie e immagini positive: scattare foto, abbracciare e avere cura di lui. Inizialmente, comunicare agli altri ciò che sta avvenendo può essere difficile, ma col tempo si riesce a fronteggiare meglio la realtà e spiegare l'accaduto alle persone care.
La condivisione con genitori che hanno affrontato la medesima esperienza traumatica può aiutare a sentirsi meno abbandonati. Non sempre amici e parenti comprenderanno le scelte; se si è fortunati, famiglie ed amici supporteranno, anche quando non comprenderanno la decisione.
Nonni molto religiosi potrebbero essere contrari all'aborto, rendendo difficili le future relazioni. È importante riflettere su cosa fare nel caso in cui il proprio bambino nasca vivo.
Pianificare il Tempo con il Bambino
Al di là degli interventi medici, è importante pianificare la qualità del tempo da spendere con il proprio bambino. Si può riflettere sullo scegliere un parto naturale o un cesareo, in accordo con il ginecologo e con lo stato di salute della madre. Il padre può tagliare il cordone ombelicale e, insieme alla compagna, costruire momenti speciali: abbracciare, curare, nutrire, scattare foto e creare memorie, farlo conoscere ai parenti ed amici.
Se si è cattolici, si può decidere di battezzare o meno il bambino, così come dovrebbe essere permesso svolgere i rituali della propria religione. Nel momento in cui il bambino viene al mondo, i genitori saranno felici ed entusiasti, nonostante la diagnosi.
La Morte e l'Ultimo Addio
La tristezza, la paura ed il nervosismo che anticipano il momento della morte richiedono supporto ed empatia da parte del personale curante e dei parenti. Crisi respiratorie fanno parte del normale procedimento dello spegnersi e non indicano necessariamente sofferenza. La cosa più importante è stringere, amare e cullare il bambino nella sua fase terminale.
Dopo la morte, è normale continuare a stringerlo e prendersi cura di lui. Osservare il proprio bambino, anche in questo momento, è l'ultima occasione per costruire delle memorie. Alcuni genitori decideranno di fotografare il proprio bambino anche se è morto: è il proprio figlio e si è liberi di creare tutti i ricordi che un giorno potrebbero rivelarsi molto importanti.
L'ultimo addio è quello del funerale, accompagnato da sentimenti di dolore, gratitudine, sollievo, intorpidimento, distanza e consapevolezza. Sarà sempre utile per i genitori ridiscutere a tempo debito insieme ai medici la patologia del figlio e gli eventuali accertamenti da compiere.
Dopo la Perdita
Col susseguirsi dei giorni, la varietà delle emozioni vissute sembrerà quasi moltiplicarsi. Qualche giorno dopo il parto, anche in assenza del tuo bambino, il tuo seno sarà predisposto per nutrirlo. Ricorda di parlare con i tuoi figli maggiori dell’accaduto, loro comprendono come ti senti. Condividi le emozioni con il tuo partner, soffre come te e sarebbe utile ricordargli che non deve necessariamente essere la tua figura di sostegno, è giusto che anche lui dia voce al suo dolore.
Ricerca il sostegno: affidatevi a figure professionali che siano in grado di accogliervi. Gruppi di autoaiuto e condivisione sono esperienze importanti per la coppia. Chiedere aiuto non è un segnale di debolezza. Rifletti con calma e consapevolezza su quando e come progettare una successiva gra...
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