Ogni anno, il 24 settembre, si celebra la Giornata di sensibilizzazione sulla FH, che si svolge cinque giorni prima della Giornata Mondiale del Cuore.
Quest’anno, la Fondazione FH Europe, insieme alla sua rete di associazioni di pazienti, medici, amici e sostenitori, sta coinvolgendo la comunità internazionale per sensibilizzare, informare e promuovere un enorme cambio di paradigma: dalle malattie cardiovascolari verso un concetto globale di salute cardiovascolare. Il tema che caratterizza l'intera campagna di sensibilizzazione intende mettere le persone affette da FH al centro di tutte le attività.
Cos'è l'Ipercolesterolemia Familiare (FH)?
L'ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia che comporta livelli di colesterolo LDL molto elevati, dovuti a cause genetiche. È la malattia monogenica più comune al mondo e rappresenta un grave fattore di rischio cardiovascolare, che colpisce oltre 30 milioni di persone in tutto il mondo e 2,5 milioni in Europa, di cui 500.000 sono bambini.
La FH non rilevata e non gestita può portare all’aterosclerosi e a malattie cardiovascolari precoci, inclusi attacchi cardiaci prematuri, e persino alla morte.
Sulla base dei dati disponibili nel registro globale dell’FH, si stima che ad oggi sia stato identificato solo il 10% delle persone colpite. In altre parole, 9 persone su 10 affette da FH non sanno di averla e non gestiscono adeguatamente il loro gravissimo fattore di rischio cardiovascolare. Una volta che la malattia viene diagnosticata e gestita, invece, coloro che convivono con la condizione possono vivere una vita lunga e “normale”.
Malattie Cardiovascolari: Un Problema Globale
Con il termine "malattia cardiovascolare" si indicano le patologie che colpiscono il cuore o i vasi sanguigni: la malattia coronarica, la malattia cerebrovascolare, la malattia arteriosa periferica, la malattia reumatica cardiaca, la cardiopatia congenita, la trombosi venosa profonda e l'embolia polmonare.
Sono la principale causa di morte a livello globale: rappresentano infatti oltre il 32% di tutti i decessi, di cui l’85% è dovuto a infarto e ictus. Eppure, fino all’80% delle malattie cardiovascolari può essere prevenuto, a condizione che le cause sottostanti possano essere identificate e trattate in modo efficace.
In alcuni casi, ciò significa affrontare i fattori di rischio comportamentali come la dieta malsana, l’obesità, l’inattività fisica, il consumo di tabacco e l'abuso di alcol.
Iniziative e Campagne di Sensibilizzazione
“Questa Giornata è estremamente importante per tutti i pazienti affetti da una malattia che, pur essendo sempre più conosciuta, resta ancora oggi sottodiagnosticata”, ha dichiarato Domenico Della Gatta, presidente dell'Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare (ANIF).
“People Like Us” presenta storie raccontate dai pazienti e immagini di pazienti reali. La campagna sui social media spiega che l’FH è una malattia invisibile e non importa chi sei, che aspetto hai, la tua età, il sesso o l'etnia: puoi esserne affetto se l'hai ereditata.
Basata su un toolkit con delle risorse di base per i social media, si rivolge a un pubblico ampio e internazionale con messaggi semplici, scientificamente convalidati e con immagini di persone ritratte in contesti quotidiani.
Dal 25 al 29 settembre verrà organizzata una serie di cinque webinar in diretta, della durata di 30 minuti, con la presenza di pazienti, medici e ricercatori in qualità di relatori e moderatori.
Oggi, 21 settembre, la Fondazione FH Europe ospiterà il webinar “FH e pregiudizi di genere - Diagnosticate erroneamente e sottotrattate”, con sette relatrici internazionali. La discussione sarà moderata da una paziente che convive con FH e livelli elevati di lipoproteina (a) e vedrà la presenza di due importanti ricercatrici sul tema donne/gravidanza/malattie cardiovascolari/FH.
Le pazienti racconteranno le loro vicende, fra attacchi di cuore diagnosticati erroneamente ed episodi di gaslighting (qui inteso come ignorare, minimizzare o non credere ai pazienti quando parlano dei loro sintomi in un contesto sanitario).
Esistono molti pregiudizi di genere nel sistema sanitario, inclusa l’errata convinzione che le donne siano più protette dalle malattie cardiache a causa dei livelli di estrogeni. Inoltre, l'esordio della malattia cardiovascolare aterosclerotica si verifica 20 anni prima nelle donne con FH rispetto a quelle non affette.
Sia il webinar che la campagna sui social media hanno lo scopo di rilanciare un'indagine sul tema “Donne ed FH”, poiché c'è un'enorme lacuna nella ricerca su come l'ipercolesterolemia familiare influisca sulle donne, sulle decisioni di pianificazione familiare e sulla loro salute, prima, durante e dopo la gravidanza.
La Dichiarazione di Praga
È trascorso un anno dalla pubblicazione della Dichiarazione di Praga sul perseguimento dello screening pediatrico per la FH in tutta Europa e sul suo riconoscimento da parte della Commissione Europea come una buona prassi di sanità pubblica.
La Dichiarazione di Praga è stata presentata in tutta Europa, in vari incontri scientifici, politici e di advocacy, incluso il meeting della National Lipid Association negli Stati Uniti. Ad oggi è stata approvata da più di 100 persone, tra cui politici dell'UE, medici, scienziati, leader di associazioni e singoli pazienti, oltre a più di 60 società scientifiche, università e organizzazioni della World Heart Federation (WHF), della European Alliance for Cardiovascular Health (EACH), della European Public Health Alliance (EPHA) e della European Connected Health Alliance (ECHA).
La Situazione in Italia
In Italia, ad oggi, si stima che siano 12 milioni i cittadini con livelli di colesterolo elevato (1 ogni 5). Il numero di soggetti affetti da dislipidemie genetiche propriamente dette (ipercolesterolemia monogenica e combinata) supera i 500 mila ma se comprendiamo anche la poligenica comune, in cui fattori ambientali agiscono in presenza di fattori genetici predisponenti, si stima che ne siano affetti circa 1 milione e 200 mila italiani (circa 1 soggetto ogni 50). Si stima che oltre 15 mila cittadini del Trentino-Alto Adige abbiano valori alti di colesterolo fino dall'infanzia per la componente genetica.
È fondamentale, pertanto controllare il colesterolo già dai 20 anni per ridurre i rischi cardiovascolari. L'Ipercolesterolemia non dà sintomi e pertanto viene comunemente sottovalutata e ritenuta un fattore di rischio cardiovascolare meno pericoloso di altri.
In realtà, il colesterolo alto, specie nei giovani, pesa circa il doppio rispetto all'ipertensione arteriosa nella valutazione del rischio cardiovascolare globale, cioè sulla possibilità che si verifichi un infarto o un evento cardiovascolare. L'ipercolesterolemia, specie quella severa familiare, è un killer silente e spesso viene trattata in ritardo quando ormai sono comparse le complicanze (infarto miocardico ed arteriopatia periferica).
Prima Giornata Nazionale del Colesterolo
La prime Giornata Nazionale del Colesterolo è promossa su tutto il territorio nazionale dalla SISA (Società italiana per lo studio dell'arteriosclerosi) in collaborazione con la Croce rossa italiana e la Società italiana di medicina generale.
Il 16 Giugno in molte Città Italiane si è svolta la “Prima Giornata Nazionale del Colesterolo”. Lo scopo della manifestazione è stato quello di sensibilizzare la Popolazione Italiana sul rischio che i livelli alti di colesterolo nel sangue comportano. Il colesterolo alto infatti è una delle cause principali di infarti cardiaci e ictus cerebrali, insieme a fumo, obesità, ipertensione ed altri fattori.
In particolare alcune forme genetiche possono determinare infarti anche fatali prima dei 45 anni o in rari casi anche in adolescenza.
Giornata Mondiale del Cuore
In occasione della Giornata mondiale del cuore sono partite diverse iniziative destinate a sensibilizzare la popolazione sulla salute cardiaca. Più basso è meglio è. Questo il messaggio principale degli esperti e delle varie campagne che hanno contraddistinto la Giornata mondiale del cuore di quest’anno, la prima post-pandemia, quella che ha fatto un po’ i conti anche con la prevenzione e i controlli sul “fronte cardio” dei lunghi anni di Covid.
Le notizie non sono buone: i numeri degli effetti delle malattie cardiovascolari sono allarmanti, e il colesterolo cattivo (LDL) rimane tra i principali responsabili degli indici di mortalità nel nostro paese, che rappresentano il 34,8% dei decessi.Ma gli italiani sanno i rischi che corrono?
Un’indagine SWG per Sanofi dice che oltre il 40% degli intervistati sottovaluta proprio quelli legati agli alti livelli di colesterolo, mentre circa un italiano su tre ritiene che il rischio di mortalità debba preoccupare solo chi ha già problemi cardiaci. E solo il 43% del campione intervistato sa che è il colesterolo LDL a essere il vero nemico. Inoltre, solo per il 17% degli intervistati vanno fatte periodiche visite di controllo.
Per la Giornata Mondiale del Cuore anche Piero Chiambretti è sceso in campo a favore della campagna ascoltailtuobattito di Novartis lanciando, dai suoi canali social, l’hashtag per sensibilizzare sull’importanza di ridurre i livelli di colesterolo LDL nel sangue il prima possibile e per il tempo più lungo possibile.
«Sono orgoglioso di contribuire a diffondere il messaggio di un’attenzione doverosa alla salute del cuore: “Basso è meglio”! È da una vita che lo dico!», ha dichiarato Chiambretti. Lo showman è protagonista di alcuni mini-sketch sul tema che possono essere visualizzati su AscoltailTuoBattitoITA e sulla pagina FB di Piero Chiambretti.
Quali sono i Valori Corretti del Colesterolo?
Ma quali sono i valori corretti del colesterolo? Parlando di totale, il colesterolo non deve superare i 200 mg/dl; l’LDL i 100 mg/dl, mentre il valore del colesterolo buono, l’HDL , deve essere uguale o superiore a 50 mg/dl.
«Evidenze scientifiche dimostrano come il colesterolo LDL sia causa e non solo fattore di rischio delle patologie cardiovascolari», ha dichiarato il dottor Ciro Indolfi, della Società Italiana di Cardiologia. «Infatti, le linee guida della Società Europea di Cardiologia suggeriscono in alcuni pazienti particolarmente a rischio livelli di LDL inferiori a 40 mg/dl.
Valori Ottimali del Colesterolo
| Tipo di Colesterolo | Valore Ottimale (mg/dl) |
|---|---|
| Colesterolo Totale | Inferiore a 200 |
| Colesterolo LDL (cattivo) | Inferiore a 100 (o inferiore a 40 per pazienti ad alto rischio) |
| Colesterolo HDL (buono) | Superiore o uguale a 50 |
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