Costruire un centro di eccellenza dedicato alla cura della Talassemia sembrava un’utopia. Grazie alla generosità di tante persone, sostenitori, aziende partner e senza alcun finanziamento pubblico, in meno di tre anni, la Fondazione ha costruito il Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino all’Ospedale Cervello di Palermo, diventato punto di riferimento nazionale per il suo approccio totale alle malattie rare: prevenzione, assistenza, formazione e ricerca scientifica.
La Nascita del Progetto
Era il 1998 quando a Palermo nasceva l’Associazione Cutino, dedicata a Piera, scomparsa prematuramente a soli 23 anni a causa della talassemia. La famiglia decise allora di trasformare il dolore in impegno civico e in supporto alle famiglie e alla ricerca scientifica. Un impegno costante a sostegno del reparto Talassemia dell’Ospedale Cervello di Palermo ha portato, nel 2013, all’inaugurazione del Campus di Ematologia, interamente realizzato con fondi privati e intitolato a Franco e Piera Cutino. Inizia così un nuovo capitolo nella storia della lotta alla malattia più comunemente conosciuta come anemia mediterranea.
La famiglia Cutino è stata l’anima fondatrice della nostra Fondazione, costituita nel 2005. Tutto inizia nel 1982 con la scomparsa di Piera a soli 23 anni a causa della Talassemia major di cui soffriva sin dalla nascita. Dopo una prima fase di chiusura nel dolore della perdita, la famiglia Cutino decide di mettersi al servizio degli altri pazienti talassemici, che per tanti anni erano stati fianco a fianco con Piera nel Reparto di Talassemia dell’Ospedale “Vincenzo Cervello” di Palermo.
All’inizio si cominciò con un sostegno apparentemente piccolo, ma in verità importantissimo per consentire ai pazienti di poter ricevere la trasfusione di sangue in condizioni soddisfacenti. Così arrivarono un frigorifero, per tenere al fresco i succhi di frutta, un condizionatore d’aria portatile, che permetteva di difendersi dalla calura estiva siciliana e un televisore a colori.
Per rispondere a queste crescenti esigenze, nel 1998, la famiglia Cutino decide di costituire l’Fondazione Piera Cutino Onlus. Obiettivo, continuare a far in modo che i pazienti potessero vivere sempre meglio con una assistenza medica adeguata e soprattutto coltivare il sogno della guarigione sostenendo la ricerca scientifica che in quegli anni, con la terapia genica, faceva i primi tentativi.
Così si è proceduto inserendo sempre più figure medico scientifiche - medici, cardiologi, ginecologi, biologi, tecnici di laboratorio, infermieri - per supportare l’attività del Centro di Talassemia.
Nel 2003 - in previsione della ricorrenza del centenario del Rotary International, tramite il Rotary club di Alcamo, di cui Franco Cutino è socio - inizia l’idea di costruire un intero padiglione dedicato esclusivamente alla Talassemia con attrezzatura all’avanguardia per la ricerca e personale sanitario altamente specializzato. Nel 2004 il progetto architettonico, donato dai professionisti del Rotary di Alcamo, è pronto. Nel frattempo Rosario Fiorello inizia a sostenere il progetto e l’idea da sogno prende forma. Purtroppo nel 2005 Franco Cutino ci lascia.
Realizzazione e Inaugurazione
I lavori, all’interno del Presidio Ospedaliero “Vincenzo Cervello”, sono iniziati nel 2009 e si sono conclusi, con il taglio del nastro e l’attivazione del Campus in occasione del Thalassemia day, l’8 maggio 2013.
Struttura e Servizi del Campus
La Fondazione ha costruito esclusivamente con fondi privati questo nuovo Centro per la Talassemia e le altre malattie rare del sangue.
Con il Campus di Ematologia:
- Si migliora l’assistenza ai pazienti: con l’area dedicata a day hospital, l’area di degenza pediatrica, lo spazio ludoteca e sale trasfusionali per adulti e per bambini.
- Si attiva la struttura ricettiva “CasAmica”: per ospitare i familiari di tutti i degenti ricoverati presso l’Ospedale.
Il Campus in Cifre
La struttura si sviluppa su 4.5000 mq così suddivisi:
- Area Clinica: 18 posti letto tra day hospital, degenza ordinaria e degenza per autotrapianto di terapia genica.
- CENTRO DI FORMAZIONE per medici, biologi, infermieri operanti nell’area delle malattie rare del sangue.
- CasAmica: dotata di tutti i comfort di un albergo, consente a familiari e accompagnatori dei pazienti ricoverati presso l’Ospedale Cervello di star vicino ai propri cari.
Trovare una cura definitiva per la guarigione dalla Talassemia è il sogno che non abbiamo mai abbandonato. Per questo, all’interno del Campus di Ematologia, è prevista la costruzione di laboratori di ricerca per la manipolazione delle cellule staminali finalizzate all’autotrapianto di terapia genica. Stiamo concentrando i nostri sforzi per costruire questi laboratori di ricerca che ci permetteranno di potenziare la ricerca scientifica nel settore della terapia genica con nuove apparecchiature di laboratorio, introducendo nuovi ricercatori e sviluppando gli attuali contatti con Università e laboratori internazionali.
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